Faits et statistiques sur la maladie de Huntington
La maladie de Huntington, qui implique la dégradation des cellules nerveuses de votre corps, est horrible à vivre. Voici quelques faits et statistiques sur cette maladie.
Le nom
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De nombreuses maladies portent le nom de la personne qui les a découvertes, et cela ne fait pas exception. En 1872, George Huntington l'a découvert après avoir observé comment il affectait différentes familles.
Huntington a découvert la maladie à un jeune âge
Huntington n'avait que 22 ans lorsqu'il a découvert la maladie, un an après ses études universitaires. Il n'a écrit que deux articles scientifiques dans sa vie, et le premier, qui décrivait la maladie, a été rédigé à cet âge. C'était au cours des années 1800 quand les gens ont grandi assez vite!
Cela peut affecter les jeunes
La maladie de Huntington survient généralement vers l'âge moyen, bien qu'elle puisse également apparaître dans la trentaine. Cependant, il existe une forme de maladie de Huntington appelée maladie de Huntington juvénile, qui affecte les moins de 20 ans. Parce que de nombreux symptômes peuvent sembler être un comportement normal chez les adolescents, il n'est diagnostiqué que trop tard. La plupart du temps, ceux qui ont la maladie de Huntington juvénile meurent plus rapidement.
C'est rare et se produit principalement dans l'ascendance européenne
La maladie de Huntington survient dans trois cas sur 100 000. Si vous avez une ascendance européenne, vous avez une chance légèrement plus élevée de l'obtenir.
La maladie de Huntington juvénile est encore plus rare
Les cas juvéniles de la maladie de Huntington surviennent dans environ 5 à 10% de tous les cas diagnostiqués, ce qui le rend très rare.
C'est génétique
La maladie de Huntington est entièrement une maladie génétique. Si le patient a un parent qui en est atteint, il a également 50% de chances de l'avoir. Il est créé par un gène muté à la naissance.
Le gène muté
Le gène muté est connu sous le nom de HTT. Ce gène dit au cerveau de créer la huntingtine, une protéine importante présente dans les tissus et, plus important encore, dans le cerveau.
La huntingtine est importante pour les cellules nerveuses
Le but exact de la huntingtine est toujours remis en question, mais il est bien établi qu'il est bon pour les cellules nerveuses de votre cerveau. C'est peut-être la raison pour laquelle ils ne s'autodétruisent pas et cela procure du bien-être aux cellules. Si la huntingtine maintient les cellules nerveuses heureuses, il devient alors évident qu'une mutation du gène responsable de la huntingtine peut conduire à la maladie de Huntington.
La maladie de Huntington réduit le poids de votre cerveau
Au moment où votre cas avance dans sa phase finale, votre cerveau peut avoir perdu jusqu'à 30 pour cent de son poids total. Pour illustrer cela davantage, le cerveau adulte moyen pèse environ trois livres. Donc, à la fin de votre vie, si vous avez la maladie de Huntington, votre cerveau peut peser environ une livre de moins que les autres adultes.
Taux de suicide chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington
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Ceux qui ont la maladie de Huntington peuvent se suicider. Certaines personnes ne peuvent tout simplement pas imaginer vivre une vie où elles sont incapables d'utiliser toute leur puissance cérébrale, tandis que d'autres peuvent avoir des troubles mentaux, comme la dépression, qui peuvent mener à leur suicide. On dit qu'environ 5 à 12% des patients peuvent se suicider.
Les trois principales fonctions affectées par la maladie de Huntington: le mouvement
La maladie de Huntington affecte trois fonctions majeures de votre vie.
Cela peut affecter votre mouvement, ce qui vous fera avoir du mal à vous équilibrer, à avaler et à avoir du mal à parler. Vous pouvez vous secouer, vous tordre ou vous contracter. Ces mouvements seront involontaires et se produiront tout le temps.
De nombreux patients atteints de la maladie de Huntington finissent par mourir en raison de leur déséquilibre. Il suffit d'une seule chute pour que le patient meure ou se blesse gravement.
Les trois principales fonctions affectées par la maladie de Huntington: cognitive
La maladie de Huntington peut aggraver vos fonctions cognitives au fil du temps. Vous pouvez avoir des difficultés à vous concentrer sur certains objets, et ce n'est pas dû à un autre facteur comme une mauvaise vue. Vous pouvez avoir l'impression que votre cerveau s'est figé et que vous êtes coincé dans vos pensées. Bien que tout le monde puisse avoir ces symptômes de temps en temps, les personnes atteintes de la maladie de Huntington en feront l'expérience de manière chronique.
Vous pouvez également avoir un contrôle plus faible des impulsions en raison de la maladie de Huntington. Cela peut vous conduire à prendre des décisions regrettables voire dangereuses. Vous pouvez également perdre la capacité de conserver des informations ou être en mesure d'avoir une quelconque conscience de soi.
Les trois principales fonctions affectées par la maladie de Huntington: les troubles mentaux
Enfin, nous examinons les fonctions mentales. La maladie de Huntington peut causer une multitude de troubles mentaux différents. La dépression en est un exemple. En plus d'essayer de faire face au fait que vous avez la maladie de Huntington, la dépression peut survenir en raison des changements dans la composition de votre cerveau.
Le TOC, ou trouble obsessionnel-compulsif, est une autre maladie qui peut survenir. Vous pouvez vous sentir insatisfait à moins de faire des activités encore et encore.
Le trouble bipolaire est un autre symptôme qui peut survenir. Vous pouvez vous sentir déprimé un jour, puis vous sentir heureux le lendemain.
La maladie de Huntington juvénile peut ressembler à des luttes normales chez les adolescentes
Comme mentionné précédemment, la maladie de Huntington juvénile est plus mortelle, et l'une des raisons est que la maladie est si rare et que ses symptômes sont confondus avec l'angoisse normale des adolescents. Par exemple, un adolescent atteint de la maladie de Huntington juvénile peut avoir des problèmes de comportement. Quel adolescent n'a pas de problèmes de comportement étranges dus à la maturation de son corps et de son cerveau? Il peut aussi y avoir des problèmes scolaires. Encore une fois, de nombreux adolescents peuvent avoir des difficultés à l'école de temps à autre.
Les changements physiques sont les plus révélateurs de la maladie de Huntington juvénile. Une personne atteinte peut avoir des convulsions, une perte de motricité ou des problèmes d'équilibre.
Longévité des patients atteints de la maladie de Huntington
Si vous avez la maladie de Huntington, vous vous demandez peut-être depuis combien de temps vous l'avez. C'est une large gamme. Pour certains, généralement ceux qui ont la forme juvénile, cela peut prendre seulement dix ans pour que vous succombiez à la maladie. Cependant, il est possible de vivre 30 ans ou plus avec la maladie. Étant donné que la maladie est généralement diagnostiquée à l'âge mûr, cela signifie que vous pouvez toujours vivre une vie décemment longue, mais pas celle que vous attendiez.
Il s'aggravera au fur et à mesure qu'il progressera
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Étant donné que la maladie de Huntington implique la dégradation progressive de vos cellules cérébrales, vos symptômes s'aggraveront avec le temps. Au début, vous pourrez peut-être mener une vie normale de manière autonome, mais bientôt, vous devrez peut-être demander à un membre de votre famille ou à un soignant de prendre soin de vous.
Il n'y a pas de remède
Il n'y a aucun moyen pour une personne d'inverser ou d'arrêter la maladie de Huntington de progresser. Bien qu'il y ait encore des recherches et de nouveaux médicaments prometteurs à l'horizon pour cette maladie, sa rareté peut signifier qu'il n'y a pas assez d'intérêt pour trouver un traitement plus rapide.
Mais vous pouvez le traiter et le ralentir
Malgré cela, il existe encore des moyens de ralentir la progression, vous permettant de vivre une vie indépendante beaucoup plus longtemps. Par exemple, une alimentation saine et de l'exercice améliorent votre santé physique et mentale. Les antidépresseurs peuvent vous aider à combattre toute pensée suicidaire ou dépressive que vous pourriez avoir à cause de la maladie de Huntington. En outre, vous pourrez peut-être également traiter vos difficultés de déplacement. La thérapie peut vous aider à améliorer votre motricité et votre équilibre.
Le diagnostic génétique préimplantatoire prévient la maladie de Huntington
La maladie de Huntington est génétique et de nombreuses personnes qui en sont atteintes la transmettent sans le savoir à leurs enfants. En effet, les symptômes peuvent ne pas apparaître avant l'âge moyen, alors que la plupart des gens ont déjà eu leurs enfants. Cependant, il peut également toucher les personnes dans la trentaine ou moins. Si vous l'avez, vous pouvez envisager l'adoption ou des parents de substitution pour vous donner un enfant qui ne subira pas le même sort.
Cependant, vous pouvez également envisager un diagnostic génétique préimplantatoire si vous souhaitez avoir un enfant sans maladie. Cela implique que les scientifiques utilisent l'ADN des parents pour faire pousser des embryons. Ces embryons sont surveillés pour le gène qui cause la maladie de Huntington. Si le gène n'est pas présent, l'embryon est alors implanté dans la mère.
Cela peut être un processus coûteux, et pour beaucoup, c'est un peu moralement discutable. Ceux qui sont contre l'avortement peuvent également être mal à l'aise avec ce concept. Cependant, c'est la meilleure façon d'avoir votre propre enfant et de vous assurer qu'il n'est pas atteint de la maladie de Huntington.
Le counseling est important pour les patients atteints de la maladie de Huntington et leurs soignants aussi
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Si vous êtes atteint de la maladie de Huntington, vous risquez de perdre toute motivation ou d'avoir l'impression qu'il ne sert à rien de vivre. De nombreux patients se tournent vers le counseling pour leur assurer de vivre plus longtemps. Un professionnel peut aider une personne à faire face et à réfléchir à un plan pour gérer la maladie, et lui donner la motivation de la laisser faire tout son possible avant que la maladie ne prenne le contrôle total.
Le counseling est également bon pour les familles ou les soignants. Si votre proche est atteint de la maladie de Huntington, il peut être déprimant de prendre soin d'eux, voire frustrant. Un professionnel peut vous aider à apprendre la patience et vous aider à garder votre moral.
Et ce sont quelques faits sur la maladie de Huntington. C'est une maladie qui frappe plus tard dans la vie, mais elle empêche toujours les gens de vivre à leur plein potentiel. Peut-être qu'un jour, nous pourrons avoir un monde où la maladie de Huntington sera éradiquée.
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