Qu'est-ce que la démence diffuse à corps de Lewy?

La démence diffuse à corps de Lewy est le deuxième type le plus courant de démence dégénérative, touchant plus de 1,4 million de personnes et leurs familles aux États-Unis chaque année. Beaucoup de gens n'en ont jamais entendu parler et même de nombreux médecins ne savent pas comment il est diagnostiqué et traité.

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Définition de la démence diffuse à corps de Lewy

La démence diffuse à corps de Lewy est un trouble cérébral qui s'aggrave progressivement avec le temps. Il est caractérisé par des dépôts de corps de Lewy dans certaines zones du cerveau qui contrôlent la pensée, le comportement et le mouvement. La démence diffuse à corps de Lewy affecte également le système nerveux autonome, entraînant des problèmes de pression artérielle et de régulation de la température ainsi que l'incontinence urinaire et intestinale.

Quelle est l'origine du nom?

Il y a plus de 100 ans, en 1912, Fritz Heinrich Lewy étudiait le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Il a découvert qu'il y avait des corps de protéines dans les cellules nerveuses des noyaux gris centraux du cerveau. Les noyaux gris centraux sont des structures de la base du cerveau impliquées dans le mouvement et la coordination.

Bien que Lewy ait remarqué ces corps, il ne savait pas qu'ils étaient caractéristiques d'un type spécifique de maladie. Néanmoins, sa contribution à la science de la démence était suffisamment importante pour que les corps de Lewy et plus tard la démence à corps de Lewy portent son nom.

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Qu'est-ce qu'un corps de Lewy?

Alors, qu'est-ce qu'un corps de Lewy? Les corps de Lewy sont des formations anormales de protéines. Ils se développent à l'intérieur des cellules nerveuses et contribuent à la maladie de Parkinson avec ou sans démence et démence à corps de Lewy. Ils ressemblent à une masse sphérique et ont un noyau dense et un halo rayonnant.

Que signifie «diffus» dans la LBD?

Quelque chose de diffus est étalé et non concentré. La raison pour laquelle le mot «diffus» est utilisé comme une partie du nom de démence diffuse à corps de Lewy est qu'il indique que les corps de Lewy se sont répandus sur de grandes zones du cerveau.

Comment les corps de Lewy affectent le cerveau

Les corps de Lewy ont un impact sur le fonctionnement du cerveau. Ils peuvent causer plusieurs types de problèmes de fonctionnement cérébral qui vont au-delà de l'oubli habituel de la vieillesse.

Trouble du comportement du sommeil paradoxal

Le trouble du comportement du sommeil paradoxal (RBD) est une caractéristique importante de la démence diffuse à corps de Lewy. Dans RBD, la personne a des rêves vifs qu'elle réalise pendant qu'elle dort. Ils peuvent rêver qu'ils sont pourchassés, alors ils courent dans leur sommeil. Ils peuvent rêver qu'ils sont attaqués et donc riposter.

La raison pour laquelle cela ne se produit généralement pas est que, pour les personnes en bonne santé, leur corps est extrêmement détendu ou paralysé pendant le sommeil paradoxal. Pour les personnes atteintes de LBD, le système nerveux ne fait pas ce travail, donc les muscles restent tendus comme s'ils étaient éveillés. Leurs rêves peuvent être effrayants, et à cause de la RBD, ils les mettent en scène.

Sensibilité neuroleptique sévère

Dans la plupart des démences, toute hallucination, délire ou autre trouble du comportement peut être traité avec des médicaments neuroleptiques tels que l'halopéridol. Cependant, 50% des personnes atteintes de démence à corps de Lewy ont une sensibilité extrême à ces médicaments. Ils ont des réactions sévères qui peuvent entraîner un déclin cognitif plus rapide, un parkinsonisme, une somnolence, un syndrome malin des neuroleptiques (SMN) ou même la mort. Le SMN est une réaction potentiellement mortelle aux neuroleptiques qui peut provoquer de la fièvre, une rigidité musculaire et des changements de l'état mental.

Réduction de l'activité des transporteurs de dopamine

Les transporteurs de la dopamine sont des protéines qui gèrent la recapture de la dopamine pour mettre fin à une transmission de dopamine. Les personnes atteintes de démence diffuse à corps de Lewy ont une activité de transporteur de dopamine réduite dans leur cerveau. Les scientifiques peuvent mesurer le niveau de cette activité. Les effets sont des changements qui provoquent des symptômes de parkinsonisme.

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Facteurs de risque de LBD

Les scientifiques connaissent peu les facteurs de risque de démence diffuse à corps de Lewy. Ce qui est certain, c'est que la LBD est plus fréquente chez les hommes et les personnes âgées.

De nouvelles recherches indiquent que certains des facteurs de risque de la maladie d'Alzheimer et de la maladie de Parkinson peuvent également être fréquents chez les personnes atteintes de démence à corps de Lewy. Les facteurs suivants peuvent réduire le risque de cette maladie:

• Fumeur
• Histoire de cancer
• Plus d'années d'études
• Consommation antérieure de caféine
• Antécédents de dépression et d'anxiété
• Antécédents familiaux de la maladie de Parkinson
• Histoire de l'AVC
• Avoir la variante génétique APOE

Symptômes de la démence diffuse à corps de Lewy

La démence diffuse à corps de Lewy peut se manifester avec de nombreux symptômes différents. À mesure que la maladie progresse, vous pouvez remarquer une variété de symptômes ainsi qu'une aggravation des premiers symptômes. Au début, vous remarquerez peut-être des symptômes tels que:

• Changements de raisonnement
• Changements de confusion ou de vigilance à différents moments
• Posture voûtée
• Problèmes d'équilibre, comme tomber fréquemment
• Changements d'écriture manuscrite
• Voix faible
• Perte d'odeur
• Identification erronée des objets en basse lumière
• Trouble du sommeil paradoxal
• Démarche changeante

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Problèmes de mémoire et cognitifs

Les problèmes de mémoire peuvent être le premier indice que vous ou un être cher êtes atteint d'une forme de démence. Les personnes atteintes de démence diffuse à corps de Lewy peuvent être oublieuses. Ils peuvent également avoir des problèmes avec la résolution de problèmes et la pensée analytique. Il leur est difficile de planifier quelque chose ou de suivre un plan étape par étape. Ils peuvent être très alertes et attentifs à un moment de la journée et confus ou manquer de concentration à un autre moment.

Les personnes atteintes de LBD peuvent avoir du mal à interagir dans les conversations ou peuvent parler de manière désorganisée. Ils peuvent devenir confus. Les relations spatiales peuvent être difficiles à évaluer pour eux et ils peuvent perdre leur sens de l'orientation.

Symptômes psychiatriques

Les personnes atteintes de LBD diffus peuvent avoir des hallucinations visuelles. Ils peuvent également avoir des hallucinations auditives ou des hallucinations liées à d'autres sens, comme le toucher. Ils peuvent souffrir de dépression ou devenir très apathiques. Ils peuvent également avoir des idées délirantes ou de fausses croyances. Ils peuvent lutter contre l'anxiété.

Symptômes parkinsoniens

Les symptômes parkinsoniens ou de type Parkinson sont courants dans la démence diffuse à corps de Lewy. Ce groupe de symptômes comprend la rigidité musculaire, la démarche irrégulière, les problèmes d'équilibre, les tremblements, les mouvements lents, la voix faible, les modifications de l'écriture manuscrite, les modifications des expressions faciales, la bave, la perte de l'odorat et les changements de posture.

Problèmes de sommeil

En plus d'agir sur les rêves dus à la RBD, les personnes atteintes de démence diffuse à corps de Lewy peuvent avoir d'autres problèmes de sommeil. Ils peuvent souvent tomber du lit, être extrêmement somnolents pendant la journée, souffrir d'insomnie ou souffrir du syndrome des jambes sans repos.

Dysfonctionnement du système autonome

Parce que la démence diffuse à corps de Lewy affecte le système nerveux autonome, elle peut causer des problèmes de fonctionnement physique de base. Vous pouvez vous sentir étourdi. Vous pouvez devenir de plus en plus sensible à la chaleur et au froid. Vous pouvez avoir des problèmes de dysfonctionnement sexuel et d'incontinence urinaire. La constipation est courante. Vous pouvez même perdre connaissance ou avoir des évanouissements inexpliqués.

Imprévisibilité de la gravité des symptômes

L'un des signes les plus frappants de démence diffuse à corps de Lewy est que votre état peut changer radicalement de temps en temps. Vous ne savez jamais quand vous allez passer une bonne ou une mauvaise journée. Vous pouvez même aller mieux ou empirer du matin au soir. L'imprévisibilité peut apporter de faux espoirs ou du désespoir.

À quoi s'attendre

Il est difficile de savoir à quoi s'attendre avec la démence diffuse à corps de Lewy. Cela est vrai non seulement au jour le jour mais aussi sur le long terme. Certaines personnes peuvent vivre avec la démence à corps de Lewy jusqu'à 20 ans. D'autres ne survivent pas pendant deux ans. La durée moyenne de vie des personnes atteintes de LBD est de 5 à 7 ans après le diagnostic.

Avec un diagnostic précoce, vous ou votre proche pouvez recevoir un traitement pour ses symptômes. Vous pouvez également bénéficier de ressources communautaires et d'informations sur la façon de prendre soin d'un être cher atteint de LBD.

Comment la LBD est diagnostiquée

Les médecins commencent l'évaluation de la démence diffuse à corps de Lewy en parlant au patient et éventuellement à sa famille pour en savoir plus sur tous les symptômes qu'ils éprouvent. Quels symptômes sont les plus importants? Le premier est le déclin progressif des capacités cognitives. En outre, deux symptômes principaux doivent être présents:

• Une vigilance fluctuante et des problèmes de réflexion
• Hallucinations visuelles
• Symptômes parkinsoniens
• Trouble du comportement du sommeil paradoxal

Signes vitaux

Le médecin vérifiera vos signes vitaux et pourra vous demander de le faire à la maison pendant un certain temps également. Ils recherchent une instabilité de la pression artérielle, de la fréquence cardiaque et de la température corporelle. Ils noteront également des changements autonomes comme la transpiration, la somnolence excessive et la perte de l'odorat.

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Examen neurologique et cognitif

Pour vérifier les symptômes parkinsoniens, le médecin peut vérifier votre tonus musculaire, vos mouvements oculaires, vos réflexes, votre force, votre équilibre et votre démarche. Pour tester les problèmes cognitifs, le médecin peut vous donner un stylo et du papier ou un test oral.

La règle d'un an

Il est important de savoir depuis combien de temps les symptômes persistent. Les médecins utilisent la règle d'un an pour faire la distinction entre la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy. La règle est que si les difficultés cognitives surviennent plus d'un an avant le début des problèmes de mouvement, le diagnostic est la démence de la maladie de Parkinson. Cependant, le diagnostic de démence à corps de Lewy est plus approprié si les symptômes cognitifs commencent au même moment ou au moins un an avant le début des problèmes de mouvement.

Test de démence diffuse à corps de Lewy

L'une des premières choses que votre médecin peut faire est de passer des tests qui excluraient d'autres diagnostics. Par exemple, ils peuvent vous faire un test sanguin pour vous assurer que votre problème n'est pas dû à une thyroïde sous-active.

Votre médecin peut également effectuer des tests d'imagerie pour étayer le diagnostic s'il détermine que vous avez probablement une démence diffuse à corps de Lewy. Il n'y a pas de réponses définitives que le médecin puisse obtenir grâce à des tests seuls. Cependant, les tests peuvent toujours être utiles. Ceux-ci peuvent inclure: des scans TEP, une tomographie informatisée par émission de photons uniques (SPECT), des tests pour vérifier la fonction nerveuse du cœur ou des études du sommeil pour surveiller l'activité des ondes cérébrales.

Traitement de la démence diffuse à corps de Lewy

Il n'y a pas encore de remède pour la démence diffuse à corps de Lewy. Cependant, certains médicaments et traitements peuvent aider.

Médicaments

Les médicaments peuvent aider à ralentir la progression du déclin cognitif, à minimiser les symptômes parkinsoniens et à soulager d'autres symptômes. Ces médicaments comprennent:

• Les inhibiteurs de la cholinestérase pour améliorer la vigilance et la mémoire, tels que les médicaments comme Exelon utilisés pour la maladie d'Alzheimer.
• Médicaments contre la maladie de Parkinson pour soulager les problèmes de mouvement, tels que Sinemet
• Médicaments pour soulager d'autres symptômes comme les troubles du sommeil ou les problèmes de mouvement

Le seul médicament qui devrait presque toujours être évité chez les personnes atteintes de démence diffuse à corps de Lewy est un antipsychotique plus ancien, également connu sous le nom de neuroleptique. Il existe des antipsychotiques plus récents qui peuvent être utiles et peut-être moins nocifs.

Thérapie

Une variété de thérapies sont disponibles pour aider les personnes atteintes de démence diffuse à corps de Lewy. Ces thérapies peuvent aider les patients atteints de LBD à mieux fonctionner dans leurs activités quotidiennes, à être plus à l'aise physiquement et à mieux gérer leurs émotions. Ceux-ci inclus:

• Orthophonie
• Thérapie physique
• Ergothérapie
• Groupes de soutien
• Psychothérapie

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Psychothérapie individuelle et thérapie familiale

Des thérapies individuelles et familiales sont disponibles pour les personnes atteintes de démence diffuse à corps de Lewy et celles qui en prennent soin. La thérapie a des avantages à la fois pratiques et émotionnels. Un thérapeute peut enseigner des techniques de résolution de problèmes, des techniques de relaxation et des méthodes d'adaptation.

En thérapie familiale, vous pouvez apprendre à comprendre ce que vivent les autres, obtenir un meilleur soutien de leur part et découvrir comment vous pouvez améliorer votre situation. Vous pouvez également faire beaucoup de ces choses en thérapie individuelle. En thérapie privée, vous pouvez vous sentir plus libre d'exprimer vos émotions les plus crues ou de discuter des traumatismes passés qui affectent la façon dont vous vivez la maladie actuellement.

Vous pouvez parler à un conseiller agréé sur BetterHelp.com pour une thérapie privée en ligne. Vous serez jumelé à un thérapeute apte à vous aider avec des problèmes liés à la démence ou à d'autres troubles mentaux. La démence diffuse à corps de Lewy est un diagnostic difficile à affronter. Avec la bonne aide, cela devient un peu plus facile.

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