Quel est le pronostic et l'espérance de vie pour la maladie de Huntington?

La maladie de Huntington est rare, mais c'est une maladie en phase terminale. C'est probablement difficile à accepter, mais si vous ou quelqu'un que vous aimez avez reçu un diagnostic de Huntington, il mourra probablement de la maladie ou de l'un de ses symptômes. Avant de discuter du pronostic et de l'espérance de vie d'une personne atteinte de la maladie de Huntington, nous examinerons cette maladie plus en détail.

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Qu'est-ce que la maladie de Huntington?

La maladie de Huntington est un trouble cérébral rare impliquant la dégradation des cellules nerveuses. Découverte par George Huntington à la fin des années 1800, c'est une maladie causée par un gène défectueux sur le chromosome 4. Plus précisément, c'est le gène HTT. Ce gène est responsable de la création d'une protéine connue sous le nom de huntingtine ou HTT, et on pense qu'il aide vos cellules nerveuses. Cela les maintient forts, les empêche de s'autodétruire et peut également profiter à vos muscles. Un gène HTT muté émettra de la huntingtine mutée, qui peut attaquer vos cellules nerveuses au lieu de les aider.

Lorsque les cellules nerveuses commencent à se décomposer, vous commencez à perdre les fonctions de base de votre cerveau. Vos muscles commencent à perdre leur fonctionnalité et peuvent se contracter involontairement. Vous perdrez également votre solde. De plus, votre discours deviendra plus difficile et vous aurez bientôt besoin de soins à plein temps pour passer la journée.

La maladie de Huntington étant une maladie génétique, une personne atteinte de la maladie a 50% de chances de la transmettre à sa progéniture. Bien qu'il se développe généralement chez les adultes âgés de 30 à 50 ans, les symptômes peuvent apparaître dès l'âge de deux ans ou jusqu'à 80 ans.

Espérance de vie de la maladie de Huntington

L'un des aspects frustrants (ou potentiellement positifs) de la maladie de Huntington est qu'il est difficile de prédire l'espérance de vie. Après avoir été diagnostiqué, une personne peut ne vivre que dix ans ou vivre jusqu'à 30 ans. Si vous avez été diagnostiqué à un âge moyen, cela signifie qu'il est possible pour vous d'avoir une espérance de vie normale. Cela dit, recevoir un diagnostic à un jeune âge peut être assez effrayant et difficile à accepter, d'autant plus qu'il n'y a pas de véritable échéancier pour prédire combien de temps vous vivrez.

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Certains des facteurs qui peuvent influencer votre espérance de vie comprennent:

Être diagnostiqué avec la maladie de Huntington juvénile: Il s'agit d'une forme rare de la maladie de Huntington qui apparaît généralement avant l'âge de 20 ans. Les symptômes sont généralement plus sévères et les personnes atteintes vivent rarement plus de dix ans.
Montrer plus de symptômes tôt peut signifier une espérance de vie plus courte: Parfois, les symptômes apparaissent sur une longue période. D'autres fois, vous pouvez ressentir plus de symptômes à la fois.
Traiter votre maladie de Huntington peut ralentir la progression de la maladie, vous vivez donc plus longtemps: Bien qu'il n'y ait pas de remède, le traitement des symptômes et un mode de vie sain peuvent prolonger considérablement votre durée de vie.
Éviter les situations qui peuvent vous blesser ou vous tuer: Par exemple, de nombreux patients atteints de la maladie de Huntington peuvent mourir des suites de chutes, vous pouvez donc prolonger votre espérance de vie en évitant les chutes ou les situations dangereuses.
Traiter les symptômes dépressifs: La dépression peut survenir chez les patients atteints de la maladie de Huntington et conduire au suicide.

En bref, il existe certaines étapes et mesures que vous pouvez prendre pour prolonger votre durée de vie. Cependant, il est difficile de prévoir la progression de votre maladie. C'est pourquoi il est si important d'avoir un système de soutien et de profiter de sa vie. Pratiquer la pleine conscience peut vous aider. Il est également important d'être diagnostiqué tôt.

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Premiers symptômes de la maladie de Huntington

De bonne heure symptômes de la maladie de Huntington peut ne pas être évident. Une personne présentant ces symptômes peut penser qu'elle vieillit, qu'elle traverse une phase ou qu'elle passe simplement une journée plus maladroite. Cependant, si vous suivez vos symptômes ou savez que vous êtes à risque de contracter la maladie de Huntington, ils peuvent vous ouvrir les yeux.

Les symptômes comprennent:

Vous pourriez vous sentir nerveux. Vous pouvez vous contracter ou vous agiter, même si vous n'avez peut-être pas grand chose à craindre.
Tout le monde est parfois un peu agité, mais les personnes atteintes de la maladie de Huntington peuvent se sentir encore plus agitées que d'habitude.
Vous pouvez éprouver de la maladresse. Encore une fois, tout le monde est un peu maladroit, mais vous pouvez devenir plus maladroit que vous ne l'étiez.
Vous pouvez vous sentir déséquilibré lorsque vous marchez. Cela peut entraîner des trébuchements ou des chutes, qui peuvent vous blesser ou vous tuer.
Si vous écrivez à la main, vous remarquerez peut-être que votre écriture s'est détériorée.
Vous pouvez avoir des problèmes avec les tâches. Par exemple, il peut être plus difficile de conduire.
Vous pouvez avoir une perte de mémoire à court terme.
Certaines personnes peuvent avoir des difficultés à trouver de nouvelles situations. Si vous avez toujours été une personne qui s'adapte rapidement à de nouvelles situations, mais que vous rencontrez soudainement des difficultés, cela peut être un symptôme de la maladie.
Vous pouvez vous sentir déprimé, irritable ou apathique.
Vous ne pourrez peut-être pas très bien organiser vos tâches.
Vous pouvez vous comporter de manière impulsive. Tout le monde devient parfois un peu impulsif, mais les personnes atteintes de la maladie de Huntington montreront encore plus de signes d'impulsivité.

Si vous ressentez l'un de ces symptômes, il peut être judicieux de consulter un médecin. Ils seront en mesure d'exclure d'autres maladies et de déterminer si vous êtes atteint de la maladie de Huntington. Un simple test génétique suffit pour poser un diagnostic précis. Si vous avez effectivement la maladie, l'attraper tôt peut vous aider à commencer les traitements et à gérer votre maladie.

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Symptômes avancés

Comme mentionné précédemment, la progression de la maladie de Huntington est unique à chaque individu. Pour certaines personnes, leurs symptômes peuvent ne pas s'aggraver pendant des années, tandis que d'autres diminueront rapidement. D'autres personnes diagnostiquées peuvent perdre toute motivation et succomber à la maladie. Cependant, en vous gardant en bonne santé, vous pourrez peut-être conjurer les symptômes pendant un certain temps avant que la maladie ne progresse à un stade avancé.

Les symptômes avancés sont les suivants:

Vous pouvez rencontrer des mouvements plus saccadés. Au fur et à mesure que les muscles diminuent, ils peuvent secouer plus souvent, ce qui peut augmenter vos risques de blessure.
Votre discours va empirer. Puisque les muscles contrôlent la parole, il sera plus difficile de parler sans l'aide d'un orthophoniste.
Vous pouvez développer des troubles psychiatriques. Outre la dépression, vous pouvez avoir un trouble obsessionnel-compulsif ou un trouble bipolaire.
Vous avez une capacité cognitive réduite et, à un moment donné, vous pouvez développer une démence.
Vous deviendrez moins indépendant et vous aurez besoin d'aide pour accomplir les tâches quotidiennes, comme manger ou vous habiller.
Enfin, le poids de votre cerveau diminue. Le cerveau adulte moyen pèse environ trois livres, mais à la fin de votre pronostic, le cerveau peut peser environ deux livres.

Traiter la maladie de Huntington

Malheureusement, il n'y a pas de remède pour la maladie de Huntington, ni de moyen de ralentir les changements que la maladie provoque dans le cerveau. Pour l'instant, le traitement consiste à gérer les symptômes. Cette approche peut apporter un certain soulagement à l'individu et lui permettre de vivre une vie plus saine.

Les options de traitement comprennent:

Traiter les symptômes psychiatriques de la MH: Les antidépresseurs et les antipsychotiques peuvent aider à traiter la dépression ou le trouble bipolaire. Certains médicaments ont des effets secondaires, leur utilisation doit donc être surveillée.
Traiter vos muscles: Certains médicaments peuvent réduire le nombre de mouvements musculaires involontaires que vous ressentez.
Orthophonie: À mesure que la maladie progresse, il peut devenir difficile de parler. Un orthophoniste peut vous aider à mieux communiquer.
Thérapie physique: Vous pourriez avoir besoin d'une thérapie physique pour pouvoir fonctionner dans votre vie quotidienne.

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Lorsque vous êtes diagnostiqué avec la maladie de Huntington, examinez les options de traitement dès que possible. Certaines personnes perdent la motivation de le faire, pensant que c'est une entreprise inutile, mais le traitement peut vous permettre de garder votre indépendance un peu plus longtemps et de vous sentir plus à l'aise.

Comment BetterHelp peut vous aider

En plus de la thérapie et des médicaments, toute personne diagnostiquée avec la maladie de Huntington devrait envisager un counseling. Parler à un thérapeute, que ce soit en personne ou en ligne sur MieuxAide, peut aider l'individu à surmonter ses émotions et à déterminer les prochaines étapes. Si vous avez récemment reçu un diagnostic, cela peut ressembler à une condamnation à mort, mais vous pouvez également avoir de nombreuses années devant vous. Un conseiller peut vous aider à traiter la situation.

Votre famille et vos proches peuvent également avoir besoin du soutien d'un conseiller. Ils peuvent être affligés à l'idée de vous voir succomber à la maladie et ils peuvent avoir besoin de conseils pour mieux comprendre ce que vous traversez et ce qu'ils peuvent faire pour vous soutenir, en particulier dans les stades plus avancés. Peu importe ce dont vous et vos proches avez besoin, BetterHelp est là pour vous aider.

Vous trouverez ci-dessous quelques critiques de conseillers BetterHelp par des personnes confrontées à divers défis inattendus de la vie.

Avis sur Counselor

'J'ai consulté de nombreux thérapeutes différents, mais Julia se classe à 1000% sur les autres. Elle est honnête, j'ai l'impression qu'elle ne me jugerait jamais et le fait que j'ai une maladie rare, le fait qu'elle ait pris le temps de faire des recherches m'a fait pleurer. Elle est assez incroyable.

'James est authentique, compatissant, intelligent et réactif. Il engage activement votre esprit et vous met au défi d'aller au-delà de votre situation difficile ou de votre façon de penser et de faire. Il m'a beaucoup appris sur moi-même en peu de temps et je sais que l'effort que j'ai déployé avec James me rapportera 10 fois!

Conclusion

Bien que la maladie de Huntington soit une expérience stressante avec un pronostic incertain, ce n'est pas une raison pour abandonner la vie. Il est possible de traiter certains des symptômes et d'essayer de mener une vie saine le plus longtemps possible. Si vous avez été diagnostiqué, vous n'avez pas besoin de laisser la maladie prendre le dessus. De l'aide est disponible pour vous et vos proches. Prendre la premier pas aujourd'hui.

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